محمد حقیقی راد - کرمانشاهی باشی و لقب سینه ستبر ایران را یدک بکشی و سپس وارد بیمارستان شوی که بیماران خاص در آن نگهداری می کنند، فضای غریبش آزارت می‌دهد، آن قدر که احساس می‌کنی اتاق‌های دلگیرش برایت خفقان آور شده است.
چه غروب دلگیری دارد این جا، راهروهای طویل و اتاق‌هایی که در موازات هم قرار گرفته‌اندو حضوری که غم‌گینانه در انتظار بهبودی لحظه شماری می‌کند، این جا انتظار لحظه به لحظه معنا پیدا می‌کند، انتظار رهایی، رهایی از غم و بیماری، رهایی از هزینه‌های سنگین بیماری و دارو.
اینجا سکوت حکم فرماست، بدن‌هایی بی‌رمق و نیمه جان با چشمان فرو رفته، خیره به (شلنگ) لوله‌هایی که حیات آنان را رقم می‌زند، شلنگ پرخونی که یک سر لوله‌ها یکی به سرخرگ، دیگری به سیاهرگ و یک سر دیگر به دستگاه دیالیز متصل است و این شلنگ‌ها که خون زندگی در آن جریان دارد، بردست‌های بی‌رنگ و رمق انسان‌هایی (به واسطه فیستول‌هایی که در دستانشان برای دیالیز تعبیه شده) بسته شده که پوست به استخوان رسانده و چشم‌هایش دریچه‌ای به آینده روشن نمی‌گشاید.
خون مسموم وارد دستگاه می‌شود و خون تصفیه شده از شلنگی دیگر به سرخرگ می‌ریزد، این دستگاه جبران نارسایی کلیه را می‌کند و او را که ناتوان، چشم به این دستگاه دوخته همچنان به آینده‌ای هرچند کوتاه امیدوار می‌سازد.
این جا خون حکم کیمیا را دارد، رنگ قرمز در شلنگ‌ها فراوان است، اما کم خونی بیداد می‌کند، بدن‌ها تشنه نشاط و تحرک هستند و مغزها در حسرت روزهایی است که می‌توانست به پیشگیری از این روزها فکر کند و این نه تمام موضوع است که همه را تقصیر او بیندازیم، بلکه زنجیره‌ای است رها شده و شاید زنگار گرفته که بارها روغن گفتار و انتقاد بر تن آن خورده اما اثر نکرده است.
کلیه‌ها را پالایشگاه بدن می‌دانند، زیرا وظیفه پاکسازی خون را بر عهده دارند، هر روز چند بار تمام خون موجود در بدن از این دو عضو کوچک عبور می‌کند و تمام مواد زاید که طی سوخت و ساز بدن تولید می‌شوند پاک می‌شود، اما وقتی زمانی می‌رسد که کلیه‌های شخص از کار می‌افتد و دیگر نمی‌تواند وظیفه خود را به خوبی انجام دهد، اینجاست که تنها راه نجات فرد بیمار راهی نیست غیر از دیالیز.
واقعیت این است که بیمار دیالیزی برای حفظ جان خود علاوه بر دیالیز به یک چیز مهم احتیاج دارد و آن تغذیه مناسب است.
نارسایی کلیه به طور عمده ناشی از بروز عوارض برخی از بیماری‌ها مانند فشار خون، دیابت و اثرات سمی برخی از داروها و سایر ترکیبات سمی است که به میزان قابل توجهی می‌تواند فرد را از انجام فعالیت‌های روزمره ناتوان کند؛ دیالیز در لغت به معنای تجزیه و جدا کردن است و در مجموع عملی برای جایگزینی کار کرد فعلی کلیه و جداسازی مواد زاید و خارج کردن آنها از بدن به کار می‌رود.
این تنها بخشی از زندگی بیماران دیالیزی و نارسایی کلیه بوده و دردسرهای بعد پیوندش را بیماری می داند که پیوند داشته است.
بیمار دیالیزی چه حال و روزی دارد؟ جز اینکه برای اندکی سلامتیش چشم امید به فردایی داشته باشد تا برای زنده ماندنش، عضوی را از فردی بخشنده اهدا بگیرد و نفسی دوباره برای زنده ماندن بکشد.
تهیه دارو برای درمان گویا دردی بیشتر از بیماران بوده و دغدغه روز و شبشان است.
افزایش داروها آن هم برای بیماران خاص ما را بر آن داشت تا دمی پای صحبتهای بیماران کلیوی کرمانشاهی و خانواده آنها بنشینیم .
«بعد از شش ماه که در صف پیوند کلیه قرار داشتم، بالاخره پنج ماه پیش پیوند انجام شد.» این‌ها بخشی از صحبتهای «محمد علی» ۲۴ ساله از کنگاور است. آب دهانش را قورت می‌دهد و می‌گوید: «شرمنده روی پدر و مادرم هستم. آنها برای این پیوند و برگشتن سلامتی من واقعا زجر کشیدند. مدت‌ها در صف پیوند پیر شدند، حالا هم می‌بینم که استرس کمبود دارو دارد آنها را از پا در می‌آورد.»
در چند روز اخیر که داروهای مهم بیماران کلیوی به شدت کمیاب شده‌اند و این بیماران را با رنج و استرس مضاعف روبهرو کرده است و در حال حاضر بیماران پیوندی با کمبود داروهای سلسپت، مایفورتیک، ATG. Penlantus ،novorapid و Plavix روبهرو هستند. این داروها یا در سطح کشور بسیار کمیاب هستند و یا به طور کلی موجود نیستند.
محمد علی می‌گوید: «اکثر بیماران دیالیزی بعد از پیوند کلیه با تجویز پزشک یکی از دو داروی اصلی سوئیسی سلسپت و مایفورتیک را استفاده می‌کنند و برای جلوگیری از پس زدن کلیه تا آخر عمر نیازمند مصرف این داروها هستند. با توجه به ترس و نگرانی از پس زدن کلیه، ریسک تغییر دارو را هم نمی‌پذیرند. سلسپت که داروی اصلی بیماران پیوند کلیه و مورد تجویز بیشتر پزشکان است، در روزهای کرونایی با کمبود خیلی زیاد مواجه شده است و در این شرایط پزشکان بر خلاف میل باطنی و توصیه خود مبنی بر تغییر ندادن دارو، به ناچار داروی مایفورتیک را تجویز کردند، اما حالا داروی مایفورتیک نیز کمیاب شده است.»
به گفته محمد علی حالا پزشکان به اجبار داروی مشابه تولید داخل را که « سیتوگان » نام دارد، برای بیماران تجویز می‌کنند. او می‌گوید: «البته نه پزشکان و نه بیماران هیچ کدام به این دارو اعتمادی ندارند. خلاصه این که این روزهای ما بیماران پیوندی به جای آرامش بعد از پیوند، با اضطراب و بی‌دارویی می‌گذرد و مسئولین آن‌قدر مشکل دارند که رسیدگی به مسئله ما گویا هیچ جایی در لیست کارهایشان ندارد.»
باید در مورد کمیاب شدن داروهای بیماران پیوند کلیوی گفت که کاملا حق با بیماران است و کمیاب شدن دو داروی اصلی این بیماران یعنی سلسپت و مایفورتیک مشکلات زیادی ایجاد کرده است و سلسپت نام تجاری مایکو فنولات و داروی سرکوب‌کننده ایمنی برای جلوگیری از رد پیوند اعضا است. مایفورتیک نیز دقیقا همین کارایی را دارد، ولی با کیفیت و میزان رضایت کمتر بیماران و هر دو دارو هم سوئیسی هستند. حالا در نبود این دو دارو، یک داروی ایرانی با همین کارایی وجود دارد به نام سیتوگان که نه تنها کیفیت دو داروی سوئیسی را ندارد، بلکه تغییر مصرف از سلسپت و مایفورتیک به سیتوگان در بیشتر مواقع باعث پس زدن پیوند کلیه توسط بدن بیمار می‌شود. حالا شما به من بگویید من به عنوان پزشک به بیمارم که با هزار امید و آرزو و بعد از کلی هزینه و دیالیز و رفت و آمد پیوند کلیه کرده است، چه جوابی باید بدهم و چه دارویی برایش تجویز کنم؟»
«رضا» که مدیر یک داروخانه در کرمانشاه است، می‌گوید: «کمبود این دو دارو به دلیل تامین نشدن ارز دولتی برای واردات این داروها است و برای واردکننده هم وارد کردن دارو با ارز نیمایی مقرون به صرفه نیست و نمی‌تواند با آن قیمت داروی خود را در بازار توزیع کند.»
او در ادامه این‌طور می‌گوید: «البته عمده این مشکلات برای بیماران خارج از شهر کرمانشاه است. چون در کرمانشاه با توجه به فروش دارو در بازار سیاه، همیشه برای عده‌‌ای که پول چندین و چند برابر می‌دهند، داروی مورد نیازشان وجود دارد. اما این اتفاق در سایر شهر‌ستان های استان کرمانشاه نمی‌افتد و اکثر بیماران پیوندی با توجه به بیماری‌شان شغل ثابتی ندارند و یا از طبقه مرفه جامعه نیستند و حتی اگر از طریق بازار سیاه دارو، امکان تامین آن را داشته باشند، با توجه به هزینه‌های گزاف درخواستی فروشندگان بازار سیاه، امکان خرید دارو را ندارند.»
پدر «رکسانا» هم حدود یک سال پیش پیوند کلیه انجام داده است. او می‌گوید با توجه به سختی دیالیز و پیوند به هیچ وجه حاضر به تغییر دارو نیستند. رکسانا در این زمینه می‌گوید: «داروخانه‌ها که به راحتی قبل از این که جمله‌‌ام تمام شود، می‌گویند نداریم، اما بخش جالب ماجرا این است که داروخانه‌های ویژه "هلال احمر" و حتی انجمن بیماران کلیوی هم دارویی برای توزیع ندارند.» مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «هر جایی که فکرش را بکنید، رفته‌‌ام. تمام خیابان حاج محمد تقی(پارکینگ شهرداری کرمانشاه) و همه کسانی را که دارو می‌فروشند، می‌شناسم. فقط یک نفر قول داده است که هفته بعد یک بسته برایم بیاورد و سه‌میلیون تومان هم بگیرد. ما هر ماه که این دارو را از انجمن بیماران کلیوی می‌گرفتیم، صدو‌بیست‌هزار تومان پرداخت می‌کردیم. حالا اگر طرف دارو را بیاورد و خود سلسپت واقعی باشد. یک بسته پانصد میلی‌گرمی این دارو که پنجاه عدد قرص دارد، با توجه به مصرف دو عدد در روز، فقط برای بیست‌و‌پنج روز مصرف، پدرم را تامین می‌کند و به یک ماه هم نمی‌رسد.» دستش را روی سرش را می‌گذارد و می‌گوید: «واقعا نمی‌دانم ماه بعد را باید چه کنیم؟»
بعنوان سخن پایانی باید گفت، در این شرایط کرونایی و کمبود داروها بیماران پیوندی و دیالیزی کرمانشاه در مضیغه هستند و لازم به ذکر است که گفته شود که جمعیت هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه اگر چه در این زمینه قدم‌هایی را برداشته اند، اما همچنان این مشکل وجود دارد و بیمار پیوندی باید تا پایان عمر دارو مصرف کنند در غیر این صورت موجب پس زدن کلیه می‌شود و علاوه بر آن مشکلات حمل و نقل بیماران پیوندی را بیماران کلیوی در این شرایط کرونایی مجبور به خارج شدن از منزل هستند و از از خیران استان خواهشمندم در خصوص فراهم کردن شرایط دیالیز در خانه برای این گونه بیماران کمک کنند و در حال حاضر هزینه‌ی پیوند کلیه ۱۸ میلیون تومان بوده که البته هزینه جراحی و بستری شدن در بیمارستان هم به این مبلغ اضافه می‌شود و به صورت کلی ۱۸ میلیون تومان است و هزینه بستری در بیمارستان نیز جدا محسوب می شود، هزینه دهنده نیز به صورت کامل توسط انجمن حمایت از بیماران کلیوی تأمین می شود و همچنین داروها حداقل ماهانه ۳۰۰ الی ۴۰۰ هزار تومان میباشد و امیدوارم در این وضع سختی چاره ای را ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه بیاندیشند تا برای بیماران کلیوی تنگدست چاره ای اندیشیده شود و زخم نداری بر چهره های پر غرورشان نقش نبندد .
امروز ۲۹ دی ۱۳۹۹ - January 2021 18 
