پذیرش آگهی و تبادل خدمات با کانال های و سایت های دیگر 09191910422      پایگاه خبری گیتی آنلاین نمایندگی استانی می‌پذیرد  09191910422       پایگاه خبری گیتی آنلاین خبرنگار می‌پذیرد  09191910422       
کد خبر: ۳۹۰۱۷
تاریخ انتشار: ۱۳ اسفند ۱۳۹۹ - ۱۳:۰۷
گزارش گيتي آنلاين از زندگي كودكاني كه روي خوش زندگي را نديده اند؛
گيتي آنلاين - كرمانشاه - کودک توانخواه به کودکی گفته می شود که دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچار محدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند عقب ماندگی های ذهنی، سوانح مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و خشونت ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی، خرافه پرستی، سوءاستفاده از مواد مخدر و الکل ایجاد شود.

محمد حقیقی راد در یک خانواده که کودکی توانخواه وجود دارد، کدامیک از پدر و مادر مسئولیت بیشتری دارند؟ چرا پدران سهم کمتری به عهده می‌گیرند و چرا زنان را مورد خشونت قرار می‌دهند؟

کودک توانخواه به کودکی گفته می شود که دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچار محدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند عقب ماندگی های ذهنی، سوانح مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و خشونت ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی، خرافه پرستی، سوءاستفاده از مواد مخدر و الکل ایجاد شود.

خانواده اولین نهادی است که کودک با آن آشنا می گردد و افراد خانواده اولین گروه کسانی هستند که با کودک سر و کار دارند. بدون شک پدران و مادران کودکان توانخواه بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود موثر هستند. خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هر یک از اجزاء و اعضاء آن کل نظام را مختل می‌کند و این نظام مختل شده به نوبه خود اختلالات مربوط به اعضاء را تشدید و مشکلات جدیدی را ایجاد می‌نماید. با این نگرش، معلولیت یکی از فرزندان، بر تمامی خانواده و کارکردهای مختلف آن و بر یکایک اعضاء تأثیر غالباً منفی باقی می‌گذارد. این تأثیرات برخلاف معلولیتی که عارض شده است اجتناب ناپذیر نیستند و یا لااقل به میزان زیادی قابل جبران و تخفیف می‌باشند.

وقتی فرزندی در خانواده‌ای به دنیا می‌آید، قواعد، نقش‌ها، نیازها و انتظارات جدیدی در خانواده تعریف می‌شود. اگر این فرزند توانخواه باشد، موقعیت خانواده پیچیده‌تر می‌شود. خانواده‌ها منتظر به دنیا آمدن فرزندی نیستند که باید برای بزرگ شدنش و گاهی تنها زنده ماندش، فعالیت‌های زیادی را انجام دهند.

از سوی دیگر معلولیت فرزند میتواند زندگی زناشوئی را تحت تأثیر قرار دهد. معلولیت فرزند در خانوادهای که بر عشق و علاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی گذارد. در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج کرده اند و ظاهراً بدون مناقشه با هم زندگی می کنند وجود یک کودک معلول صرفاً مشکلاتی را از حالت پنهانی به آشکار می کشاند. در صورتیکه خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند کرد. گاهی مراقبت ها؛ درمانها و آموزش های خاصی که برای یک کودک معلول مورد نیاز است هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل می کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه ها کافی نیست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل میهمانی رفتن، پذیرایی کردن از دوستان در منزل یا شرکت در محافل اجتماعی و سایر تفریحات با مشکل روبرو شوند در یک مطالعه نشان داده شد که خانواده های غیر مرفه معلولیت فرزند را به عنوان یکی دیگر از مشکلات عدیده ای که خانواده با آن روبرواست، می شناسند و از این رو به آن اهمیت کمتری می دهند.

کم توانی فرزند می تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس محدودشدن نقش والدی، احساس عدم لیاقت در تربیت فرزند، وابستگی ضعیف عاطفی بین کودک و والد، رفتار منفی تر کودکان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالا رفتن احتمال طلاق و ازهم گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده های این کودکان، منجر شود.

چهار روایتی که در ادامه می‌خوانید، داستان زندگی سه مادر کرمانشاهی است و حکایت آنها از نقش پدران فرزندان‌شان در همراهی با بیماری آنها.

سحر را نمی خواهیم

پدر گفت سحر را نمی‌خواهیم و سه ماه او را از بیمارستان تحویل نگرفت. ماه اول سحر در بخش مراقبت‌های ویژه بود. سحر با توجه به پرونده پزشکی‌اش تنها توانایی شنیدن داشت. پدر که دنبال بچه نرفت، می‌خواستند بچه را به بهزیستی بدهند.

امروز هشت سال از آن روزها می‌گذرد. نرگس، مادر سحر ، وقتی آن روزها را به خاطر می‌آورد، می‌گوید:

«مگر می‌شد آن عذاب را تحمل کرد. بچه‌ام بعد از یک ماه می‌توانست خانه بیاید و باباش نمی گذاشت. من گاهی بدون این که کسی بفهمد می‌رفتم می‌دیدمش. اما شوهرم گفته بود اگر بروی سراغش طلاقت می‌دهم. من ناخواسته باردار شدم. نه من بچه می‌خواستم، نه شوهرم، قرص هم می‌خوردم، اما حامله شدم. حامله که شدم من می‌خواستم بچه را نگه دارم، اما شوهرم خیلی مخالف بود. شوهرم از زن اولش یک دختر داشت و می‌گفت ما نباید بچه بیاوریم. برای سقط کردن بچه هم رفتیم، اما قلبش تشکیل شده بود و نتوانستیم جایی را پیدا کنیم که بچه را سقط کنیم. وقتی بعد از سه ماه می‌خواستیم بچه را خانه بیاوریم، بهش گفتم باید کمک کنی، این بچه فقط پول دیه نیست. اما هیچ کمکی به من نکرد. اوایل که سحر بستری می‌شد میگفت من از پسش برنمی‌آیم، من نمی‌توانم سحر را در آن شرایط ببینم که هی بهش سرم و دارو می‌زنند. بعد می گفت من نمی توانم از کارم بزنم که بتوانم شما را کاردرمانی یا گفتاردرمانی ببرم. اینها بهانه بود، اگر هم منزل بود می‌گفت من نمی‌کنم.»

شما چه می‌گفتید؟

من بهش می‌گفتم مگه من توانایی‌اش را داشتم، مجبورم انجام می‌دهم. تو هم باید کمک کنی. اوایل می‌گفت تو مادری، تو می‌توانی، بعد هم می‌گفت شکری بود که خودت خوردی و من را خیلی می‌زد. پنج سال هم هست که ما را ترک کرده. همه کارهایش از ابتدا با خودم بود، عوض کردن پوشک، درست کردن غذا و له کردن آن و غذا دادن، حمام کردن، دارو دادن، عوض کردن لباس، کوتاه کردن موها و ناخن‌هایش، کارهای منزل. دکتر بردن، بیمارستان بردن، کاردرمانی و گفتاردرمانی بردن هم به عهده خودم بود.

بعد از جدایی در هزینه‌ها به شما کمک می‌کند؟

گاهی که من اصرار می‌کنم پول پوشک و دارو را می‌دهد. اگر هم خودم نگویم نمی‌پرسد یه هزاری می‌خواهی؟ خیلی هم اصرار می‌کنم می‌گوید من ندارم بگذارش بهزیستی. این بچه‌ها در بهزیستی می‌میرند.

هزینه‌ها را چطوری تامین می‌کنید؟

بهزیستی که ماهی ۶۰ هزار تومان می‌دهد. اگر بخواهی سحر کمی حالش بهتر باشد، خرجش خیلی زیاد است. حالش بهتر باشد مثلا در این حد که بتواند غذای مایع بخورد. من دیگر کاردرمانی و گفتار درمانی نمی‌برمش. برایش خیلی بد است، ولی نمی‌توانم هزینه کنم. الان برای خرج زندگی منزل دیگران کار می‌کنم، در خانه هم سبزی و بادمجان سرخ می‌کنم. برای کار که می‌روم جوری می روم که ساعت یک برگردم. چون سحر شب‌ها نمی‌خوابد صبح که می‌خوابد تا بیدار شوم هم من برمی‌گردم.

خطری ندارد که تنها در خانه باشد؟

چرا دارد، اگر یک‌دفعه به روی صورت برگردد نمی‌تواند خودش را به پشت کند، اما چاره‌ای ندارم. دورم را پر از بالش می‌کنم و می‌روم.

من خانواده ام را دوست دارم

زیور چند ماه بعد از تولد متوجه شد که دخترش در انجام کارهایش تاخیر دارد. حالا مریم چهار سال دارد و هنوز هیچ دکتری با اطمینان به آنها نگفته که چرا مریم تأخیر دارد و هنوز توانایی‌هایش به اندازه یک نوزاد تازه به دنیا آمده است.

زیور درباره همکاری پدر مریم می گوید:

«بعد از این که متوجه شدیم مریم تأخیر رشد دارد، عباس کارش را جوری کرد که شش ماه یک روز در میان خانه بود. کمتر درآمد داشتیم، ولی این که بود خیلی به من کمک کرد. در آن شش ماه همه کارهای مریم را دو نفری انجام دادیم. بعدش مجبور بود که هر روز برود، اما از لحظه‌ای که می‌آید خانه کمک می‌دهد تا شب. اصلا لازم نیست من بهش بگم چکار کند، خودش کارها را بلد است. الان هم مجبور است ۸ صبح برود تا ۱۰ شب، وسط روز می‌تواند دو ساعت بیاید خانه. می‌آید خانه مریم را می‌گیرد، من استراحت می‌کنم، یا می روم پیاده روی، خرید.»

چه همراهی‌هایی با شما می‌کند؟

من خودم کم حرف می زنم، اما همسرم درباره حالم ازم می‌پرسد، ازم دلجویی می‌کند. بیشتر دکترها، کاردرمان ها یا گفتاردرمان‌ها را می‌آید. درباره جزییات بیماری مریم با دکتر و کادر درمان صحبت می‌کند. در کارهای شخصی مریم هم کمک می‌کند، پوشک عوض کردن، لباس عوض کردن، غذا دادن و هرکاری باشد را می‌کند. مادرم خیلی به ما کمک کرد که شرایط روحی‌مان به هم نریزد. از اول با ما و خانواده همسرم صحبت می‌کرد که چکار کنیم تا بتوانیم احساسات و شرایطمان را مدیریت کنیم.

حمایت همسرتان به شما چه حسی می‌دهد؟

من هنوز فکر می‌کنم یک خانواده دارم. احساس نمی‌کنم در زندگی شکست خورده‌ام. با آرامش کارهای مریم را انجام می‌دهم. با دیگران رابطه دارم، پیاده روی می‌روم، آرایشگاه می‌روم، خرید می‌کنم. ناراحتم که فرزندم حرکتی ندارد، اما من خانواده ام را دوست دارم.

من محکوم بودم که محمد را تنها نگه دارم

سارا الان سه سال است که پسرش را فقط آخر هفته‌ها می‌بیند. محمد ۱۵ سال دارد و پیش مادربزرگش زندگی می‌کند. محمد از شش سالگی می‌تواند راه برود و غذا و آب بخورد، ولی تعادل ندارد و برای انجام بقیه کارهایش به کمک احتیاج دارد.

سارا شش سال با پدر محمد زندگی کرد، در این شش سال علی اکبر، پدر محمد، در نگهداری ازاو به سارا کمکی نکرد.

«محمد ۹ ماهش بود که فهمیدیم مشکل دارد، فقط دو بار با من دکتر آمد. من با خانواده علی اکبر در یک ساختمان زندگی می‌کردیم و خانواد‌ه‌اش جور بچه‌شان را می‌کشیدند، پول دکترها و درمان را پدرشوهر می‌داد و مادرشوهرم با من می‌آمد. یک بار بچه را بغل نکرد. همه کارهای محمد با خودم بود. از غذا درست کردن و دادن غذا و کارهای شخصی‌اش، همه و همه. من در تپه فتحعلی خان زندگی می‌کردم. شش روز در هفته با سختی می‌آمدم ، تا محمد را کلا‌س‌های مختلف ببرم. بابای محمد اصلا نمی‌دانست من کجای کرمانشاه کلاس می‌روم، یا چه کلاسی می‌روم.»

شما درخواست می‌کردید که همراهی‌تان کند؟

بله، فکر می‌کرد من مقصر مریضی محمدم. می‌گفت: «چون من الکل و مشروب می خورم تو ناراحت بودی رفتی یه قرص خوردی که بچه این جوری بشه، من رو توی هچل بندازی. من هم کاری ندارم دوست داری دکتر و کلاس ببر، دوست نداری نبر.»

الکلی بود، زنباره بود، ولی من به عنوان مادر چقدر می توانم احمق باشم که چنین کاری کنم. نمی دانم کی بهش گفته بود چنین قرصی هست، او هم دیگر باورش شده بود.

خشونت دیگری هم داشت؟

بله، من اعتراض که می‌کردم، خیلی خیلی من را می زد یا محمد را می‌زد، وسایل را می‌شکست. محمد حالش بد می‌شد، ولی ادامه می‌داد. چون محمد را می‌زد می‌گفتم من که نابود شدم دیگر نگذارم، محمد نابود شود برای همین سعی می کردم هیچی نگویم. من محکوم بودم که خودم در این شرایط محمد را تنها نگه دارم تا اینکه رفت پنهانی ازدواج کرد و من جدا شدم.

هیچ وقت کمک کردید که ترک کند؟

خیلی. خانواده اش هم بهش می گفتند بیا ترک کن، اما می‌گفت من راحتم. من هم خیلی بهش گفتم ترک کن، نیامد. حاضر هم نبود من را طلاق دهد. می‌خواست فقط به اطرافیان بگوید من یک زندگی دارم. هیچ جایی با ما نمی‌آمد. پدر و مادرش هم برای جبران نبودن او بیشتر همراه من بود.

و در شش سالگی محمد جدا شدید؟

بله، در دادگاه درخواست حضانت داد و حق ملاقات هم دادگاه بهم نداد.

چرا؟

علی اکبر آنجا گفت محمد مادرش را که می‌بیند شرایط روحی‌اش به هم می‌ریزد. دادگاه هم رأی داد که من حق ملاقات نداشته باشم. قبل از طلاق ما زن گرفته بود، چند ماه آن زن بچه را نگهداشت، بقی‌هاش هم مادر علی اکبر نگهش داشت. چهار سال من با عمویش هماهنگ می‌کردم در حالی که محمد من را نبیند من می‌دیدمش. خیل به هم ریخته بودم. دیوانه شده بودم. بعد که با این شوهرم آشنا شدم و ازدواج کردم یک شب در را باز کردم دیدم محمد با لباس‌هایش پشت در خانه است. بعد هم زنگ زد که فکر کردی می‌توانی زندگی کنی، بیا این هم بچه‌ات و نگذاشت پیش خانواده‌اش هم بگذارم.

همسر دومتان محمد را پذیرفت؟

نه، موقع ازدواج به شوهر دومم گفته بودم محمد پیش خودم نیست. همسرم گفت اگر بابای محمد مُرده بود من نگهش می‌داشتم، اما الان چرا او باید خوش راه برود و خوش بگذراند، به من غریبه نمی‌رسد که این بچه را نگه دارم. مامانم برای حفظ زندگی‌ام گفت من بچه را نگه می‌دارم، اما نمی‌توانم کلاس و دکتر ببرمش. من از پولی که شوهرم ماهانه بهم می‌دهد، به مادرم می دهم. گاهی هم عموهای محمد ماهی ۲۰۰ هزار تومان بهم کمک می‌کنند.

خودتان چه احساسی دارید؟

فقط عذاب وجدان. محمد از شش سالگی هیچ درمانی را ادامه نداده، فقط زنده است. پدرش نگذاشت پیش من باشد، خودش هم کاری برایش نکرد. اگر درمان را ادامه می‌داد، شاید توانایی‌هایش بیشتر می شد.

خانواده ،عنصر فراموش شده در توانبخشی کودکان توانخواه

حال با این اوصافی که گفته شد و گفت و شنودی که با مادران کرمانشاهی داشتیم باید گفت ،خانواده نه تنها بیشترین سهم را در توانبخشی معلولین و توانخواهان داراست، بلکه در بسیاری از موارد مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش کودکان توانخواه است. اما سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امکانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی‌توان به طور کلی حکم کرد که هر خانواده ای برای پرورش، آموزش و توان بخشی فرزند توانخواه و معلول ذهنی و حرکتی مناسب بوده و آمادگی کافی را داراست.

تأثیر حضور فرد توانخواه در خانواده را می توان از جنبه های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بررسی کرد. انکار واقعیت، کنار نیامدن با معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری، افسردگی مادران بر اثر ارتباط بیشتر با کودک، احساس گناه و فدا شدن زندگی، اختلال در روابط زناشویی و مانند آن از تأثیرهای مهم عاطفی معلولیت بر والدین است.

سنگینی مسئولیت نگهداری کودک توانخواه سبب می شود پدر و مادر، ناخواسته به دیگر فرزندان، کم توجه یا بی توجه شوند. گاهی ممکن است پدر خانواده حاضر به دیدن فرزند نباشد. پس با دیر آمدن به خانه و برقرار نکردن ارتباط با کودک، به بهداشت روانی فرزند و همسرش ضربه می زند. از دیگر سو، با وجود کودک معلول در خانواده، ارتباطات اجتماعی، خانوادگی یا چگونگی شرکت در مهمانی ها و فعالیت های اجتماعی دچار اختلال می شود. شاید علت این امر نیز نگرش منفی حاکم بر جامعه درباره پدیده کم توانی باشد علاوه بر عکس العمل های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند، وجود کودک معلول و توانخواه می تواند اثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.

ناسازگاری و اختلاف والدین بر سر هزینه ها و نگهداری و مراقبت از فرزند توانخواه و دارای مشکلات جسمانی، محدودیت خانواده های دارای فرزندان معلول در روابط اجتماعی، ترس والدین از احتمال وقوع تولد فرزند معلول دیگر و حمایت های افراطی والدین از فرزند معلولشان برای آرام کردن عذاب وجدانی، که آزارشان می دهد و آنان را مقصر اصلی این معلولیت فرزندشان معرفی می کند که این عوامل باعث افزایش استرس و ناسازگاری در والدین می شود.

میزان اضطراب و فشار روانی بر مادر به دلیل اینکه زمان بیشتری را نسبت به پدر صرف نگهداری و مراقبت از فرزند می کند بیشتر است. یکی از مهمترین اختلافات بین والدین بی عدالتی در مسوولیت پذیری مراقبت و نگهداری از فرزند دارای معلولیت و دیگری فشار اقتصادی است که دراین رابطه بر خانواده وارد می شود.

نقش پدر و مادر فرزند توانخواه به یک میزان مهم و موثر است لذا اگر هرکدام از پدر و مادر به وظایف خود درست و صحیح و بجا و درزمان مناسب عمل کنند مشکلات فرزند معلولشان را به همان اندازه کاهش خواهند داد. تاثیر فرزندان با نیازهای خاص بر طلاق والدین وجود ندارد. خانواده ها باید از تمامی ابعاد ناشی از معلولیت فرزند خود مطلع شوند و برای رسیدن به آرامش نسبی بر این امر مهم شرکت در جلسات و دورهمی های سرپرست های فرزندان معلول و توانخواه فرصتی مناسبی خواهد بود برای اینکه خانواده ها بدانند تنها آنها نیستند که دچار چنین بحرانی هستند.

بعنوان سخن پایانی باید گفت می توان از یک فروپاشی پنهان روانی در خانواده ها صحبت کرد. این فروپاشی پنهان روانی به ویژه در خانواده هایی که فرزندان معلول و توانخواه کم توان ذهنی، فرزندان چند معلولیتی یا فرزندانی که دچار اختلالات رفتاری و روانی هستند، بیشتر است و این افراد فشارهای شدیدی به خانواده ها می آورد زیرا نگهداری از آنها مستلزم صرف انرژی زیاد است. متاسفانه سیستم توانبخشی در استان کرمانشاه به صورتی بوده است که این خانواده ها خیلی حمایت نشده اند و همین مشکلات آنها را بیشتر کرده است اگر سیستم های توانبخشی در استان ما به کمک این خانواده ها بروند، به اینکه این خانواده ها همچنان مأمن و کانون نگهداری از این فرزندان بمانند، کمک خواهند کرد.


«پایگاه خبری گیتی‌آنلاین درباره صحت یا رد ادعاها قضاوتی ندارد و مسئولیتی نمی‌پذیرد»
نویسنده:محمد حقیقی راد
نظرات بینندگان
نام:
ایمیل:
* نظر: