پذیرش آگهی و تبادل خدمات با کانال های و سایت های دیگر 09191910422      پایگاه خبری گیتی آنلاین نمایندگی استانی می‌پذیرد  09191910422       پایگاه خبری گیتی آنلاین خبرنگار می‌پذیرد  09191910422       
کد خبر: ۸۳۶
تاریخ انتشار: ۲۹ خرداد ۱۳۹۵ - ۱۵:۵۳
گیتی آنلاین- تعطیلی بنیاد بیماری های نادر استان همدان موجب شد تا امید بیمارانی که لحظه لحظه های زندگی شان آکنده از درد و سوز جگر سوز بیماری است رنگ ببازد و چشم خانواده های بی بضاعت آنان به دستانی از جنس محبت و سخاوت دوخته شود.
همین حالا روی این کره خاکی در بین میلیاردها انسانی که نفس می کشند، برخی افراد به نادرترین و عجیب ترین بیماری های دنیا مبتلا هستند، بیماری هایی که علم پزشکی نیز از درمان برخی از آنها ناتوان بوده و حمایت را تنها مرحم درد این بیماران می دانند.
طبق آمار سازمان جهانی بهداشت تاکنون 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است که از این تعداد 200 نوع آن شیوع زیادی دارد و در ایران نیز 10 مورد از این بیماری ها شایع است.
بنیاد بیماری های نادر با هدف خدمت رسانی به این بیماران تشکیل شده و در سال های اخیر دفاتری در چند استان کشور ایجاد کرده است که یکی از این دفاتر 2 سال پیش در استان همدان استقرار یافت.
از زمان آغاز فعالیت دفتر این بنیاد در همدان، یک هزار بیمار مبتلا به بیماری های نادر نیز در این استان شناسایی شد اما در پی بی توجهی ها، فعالیت این بنیاد در استان با مشکلاتی مواجه و هم اکنون نیز به تعطیلی کشیده شده است.
مدیر بنیاد بیماری های نادر استان همدان در این باره در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماری نادر از جمله بیماری های ژنتیکی است که در بسیاری از موارد به دلیل ناشناس بودن قابل درمان نیست و تنها باید به دنبال تسکین درد این بیماران بود.
مصطفی علیرضایی ادامه داد: از زمان آغاز فعالیت این بنیاد یک هزار بیمار مبتلا به بیماری های نادر در این استان شناسایی شدند اما با توجه به مشکلات مالی فعالیت این بنیاد نیز مختل شد.
وی بیان کرد: بیشتر این مشکلات به دلیل کم توجهی بنیاد بیماری های نادر ایران به این بنیاد استانی بود که به تعهدات خود در این استان عمل نکرد.
وی با تقدیر از همکاری مسئولان استان با این بنیاد بیان کرد: مسئولان استان در این زمینه با قوت وارد شدند به گونه ای که شهرداری همدان یکسال اجاره بها این بنیاد را تقبل کرد و شورای شهر نیز با ارائه زمینی برای ساخت این بنیاد موافقت کرد.
وی اضافه کرد: دانشگاه علوم پزشکی همدان نیز در بیمارستان بعثت فضایی را برای ارائه خدمات به این بیماران در نظر گرفت.
وی بیان کرد: اما به دلیل نبود حمایت بنیاد بیماری های نادر کشور این بنیاد حتی برای پرداخت حقوق کارکنان خود نیز دچار مشکل شده و پس از یک سال به دلیل پرداخت نشدن اجاره بها دفتر این بنیاد نیز تخلیه شد.
علیرضایی افزود: در روز 9 اسفند ماه به عنوان روز جهانی بیماری نادر در همایش ملی که در تهران برگزار و با کمک خیران مبالغ خوبی نیز برای کمک به این بیماران جمع آوری شد بنیاد استان همدان به عنوان یکی از چند بنیاد فعال کشور معرفی شد اما این بنیاد استانی در پس بی توجهی ها، اکنون به این وضعیت دچار شد.

** شناسایی 13 بیمار مبتلا به بیماری ای . بی ( E.B) در همدان
مدیر بنیاد بیماری نادر استان همدان با بیان اینکه بیماری ابی پر هزینه ترین بیماری نادر شناسایی شده در همدان است گفت: تاکنون 13 بیمار مبتلا به بیماری ای . بی در شهرهای بهار، نهاوند، ملایر و لالجین شناسایی شده اند.
علیرضایی با بیان اینکه هزینه مراقبت از این بیماران بسیار بالا است ادامه داد: هزینه مراقبت از زخم های پوستی این بیماران ماهانه 100 تا 120 میلیون ریال است.
وی بیان کرد: همه این بیماران کودک بوده و نسبت ابتلا دختران به این بیماری بیشتر از پسران است.
وی اضافه کرد: تعداد مبتلایان به این بیماری زیاد نیست اما بار مراجعه و هزینه های پزشکی این بیماری باعث عمیق بودن درد این بیماری شده و وجود حتی یک بیمار مبتلا به این بیماری می تواند به سرعت خود را در سطح جامعه نشان دهد.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند؛ این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود؛ این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.
بیماری ای‌. بی یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که به دو صورت بروز پیدا می‌کند، در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.

** بنیاد بیماری های نادر ایران به هیچ یک از وعده های خود در همدان عمل نکرد
مسوول امور اداری بنیاد بیماری های نادر استان همدان نیز در این باره گفت: زمان آغاز به کار این بنیاد در استان تفاهم نامه های مختلفی از جمله تفاهم نامه با مرکز ام آر آی مهدیه و دانشگاه علوم پزشکی همدان منعقد شد اما با عمل نکردن بنیاد بیماری های نادر ایران به وعده های خود این تفاهم نامه ها نیز نادیده گرفته شد.
مجید ربازی بیان کرد: هم اکنون بنیاد بیماری نادر ایران به دلیل این بی توجهی ها و پرداخت نکردن تعهدات خود در محاکم قضایی استان به پرداخت یک میلیارد ریال جریمه محکوم شده است.
وی گفت : بنیاد بیماری های نادر ایران مدعی است که در فعالیت های خود نیاز به کمک های مردمی هم نداشته و خود می تواند از پس هزینه های موجود بر بیاید اما این مشکلات نشان داد که اینچنین نیست.
وی ادامه داد: ایجاد این بنیاد و بی توجهی به آن مشکلات متعددی را برای مسئولان این بنیاد و بیماران استان ایجاد کرده است.
خبرنگار ایرنا در تماس تلفنی با مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران، وی با تایید تعطیلی بنیاد بیماری های نادر استان همدان، حاضر به پاسخگویی به سوالات در این زمینه نشد.
منیع:ایرنا
«پایگاه خبری گیتی‌آنلاین درباره صحت یا رد ادعاها قضاوتی ندارد و مسئولیتی نمی‌پذیرد»
نویسنده:
نظرات بینندگان
نام:
ایمیل:
* نظر: